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Sep 02, 2023

Generando impulso para la reforma del oxígeno suplementario

Jaeger Spratt de la PHA explica cómo la reforma legislativa podría beneficiar a los pacientes

Jaeger Spratt de la PHA explica cómo la reforma legislativa podría beneficiar a los pacientes

de Mike Naple | 23 de mayo de 2023

¿Utiliza oxígeno suplementario o conoce a alguien que lo haga?

Todos necesitamos oxígeno para respirar y funcionar. Pero la mayoría de la gente respira sin pensarlo mucho. Sin embargo, algunos en las comunidades de enfermedades crónicas y discapacidades necesitan un poco de ayuda adicional para garantizar que el oxígeno fluya por todo el cuerpo.

Un médico me recetó oxígeno antes de que hubiera oído hablar de la hipertensión pulmonar (HP), una enfermedad rara y progresiva que afecta el corazón y los pulmones. La oxigenoterapia estaba destinada a tratar los episodios de dificultad para respirar que tuve mientras caminaba al trabajo hace ocho años. Después de mi diagnóstico de HP, la oxigenoterapia se convertiría en una parte regular de mi plan de tratamiento.

El oxígeno suplementario no cabe en frascos de píldoras naranjas con tapa blanca como otras recetas, pero es tan esencial como mis medicamentos orales. Tengo un concentrador de oxígeno enchufable en mi casa para usar durante la noche, así como un concentrador de oxígeno portátil para donde sea que me lleve la vida. Al igual que otros medicamentos, los suministros de oxígeno suplementario deben reordenarse y rellenarse, y los problemas relacionados con el acceso y la asequibilidad son igualmente importantes para mantener una calidad de vida saludable.

Aunque puedo ser terco sobre mi uso de oxígeno portátil cuando estoy en público, el acceso al oxígeno hace una gran diferencia. Si estoy experimentando síntomas de PH como falta de energía o dificultad para respirar, la oxigenoterapia me brinda el impulso que necesito para continuar con mi día, ya sea que esté trabajando, limpiando mi apartamento o comiendo en un restaurante con amigos.

Desafortunadamente, no todos los pacientes pueden acceder al oxígeno que necesitan, incluso cuando lo receta un médico. Esta barrera de acceso es particularmente aguda para los pacientes que necesitan oxígeno líquido.

Los defensores de dos docenas de comunidades de pacientes y organizaciones de enfermedades crónicas están instando a los miembros del Congreso a tomar medidas para brindar un mejor acceso al oxígeno suplementario. Estos grupos han llegado a un consenso sobre los "Cuatro pilares de la reforma del oxígeno", que están destinados a servir como base para la nueva legislación federal.

Para obtener más información sobre este esfuerzo legislativo, me comuniqué con Jaeger Spratt, gerente del programa de defensa y acceso al tratamiento en la Asociación de Hipertensión Pulmonar. A continuación, extractos de nuestra conversación.

JS: La coalición incluye la Asociación Estadounidense del Pulmón, la Fundación de Fibrosis Pulmonar, la Asociación Estadounidense de Atención Respiratoria y la Sociedad Torácica Estadounidense, así como muchas organizaciones defensoras de pacientes como la Asociación de Hipertensión Pulmonar. La coalición tiene mucho cuidado de centrar las voces de los pacientes e incluye varios defensores de pacientes maravillosos que brindan una experiencia invaluable. También contamos con una buena representación de la experiencia clínica y de investigación de múltiples instituciones médicas. Y aunque las principales reuniones de la coalición aún no han incluido proveedores de equipos médicos duraderos, esas partes interesadas se incluyeron en el proceso de elaboración del texto legislativo del proyecto de ley en el que la coalición está trabajando para presentarlo en el Congreso este año.

Esta legislación propuesta es un proyecto de ley bastante amplio que cubre cuatro áreas diferentes. Busca abordar muchos desafíos relacionados con la calidad de vida y ayudará a los pacientes que utilizan muchos tipos diferentes de oxigenoterapia. Garantizará que el oxígeno suplementario esté centrado en el paciente, aumentará el acceso al oxígeno líquido cuando sea médicamente necesario, mejorará el reembolso para que los terapeutas respiratorios estén más disponibles para los pacientes y creará una estandarización nacional de los documentos de reclamos para los proveedores de equipos de oxígeno.

El cambio de terminología de "oxígeno doméstico" a "oxígeno suplementario" aleja el énfasis de un lugar particular donde se usa oxígeno. Los pacientes que necesitan oxigenoterapia no deberían y, a menudo, no necesitan estar restringidos a su hogar, por lo que la terminología actual pinta una imagen incompleta y limitante. La oxigenoterapia tiene el potencial de ser un recurso realmente liberador para los pacientes y les permite ser más activos en su comunidad, siempre que puedan acceder al equipo y al tipo de terapia más apropiado para su condición. Creo que este cambio de terminología ayuda a respaldar ese objetivo para los pacientes.

A medida que aumenta el impulso para promover esta reforma legislativa, los miembros del Congreso necesitan escuchar a la comunidad de PH en general. Considere utilizar la herramienta de promoción de la Pulmonary Hypertension Association para instar a su representante a apoyar la reforma del oxígeno suplementario.

Sigue a Mike Naple en Twitter: @mnaple.

Nota: Pulmonary Hypertension News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Pulmonary Hypertension News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la hipertensión pulmonar.

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