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Aug 13, 2023

Las curas falsas de 'aceite de serpiente' para el COVID prolongado dejan a los pacientes en riesgo

28 de abril de 2023 -- De dietas de moda y vitaminas a "lavado de sangre" y células madre

28 de abril de 2023 -- Desde dietas y vitaminas de moda hasta "lavado de sangre" y terapia con células madre, los pacientes con COVID de larga data buscan terapias experimentales en un intento desesperado por encontrar esperanza y alivio de los síntomas debilitantes. Pero los médicos se preocupan por el daño potencial, tanto físico como financiero, que podrían causar algunos de estos tratamientos no probados y sobrevalorados.

Más de 3 años después del golpe de la pandemia, todavía no existen intervenciones o herramientas efectivas establecidas, y mucho menos una cura, para los pacientes que luchan con los síntomas posteriores a la COVID. Eso está dejando a muchos dispuestos a probar tratamientos no convencionales, incluidos los que se ofrecen sin una estrecha supervisión médica.

"Debido a que muchos de nuestros pacientes han tenido sus síntomas durante tanto tiempo y han sufrido durante tanto tiempo, parecen tener un poco más de riesgo de ser víctimas de los vendedores de aceite de serpiente de Internet", dijo la Facultad de la Universidad de Emory. Alexander Truong, MD, de Medicina, un neumólogo que también dirige una larga clínica de COVID en Atlanta. "No puedo culparlos".

Muchos pacientes lidian con niebla mental, fatiga extrema y fuertes dolores de cabeza, síntomas que pueden afectar gravemente su calidad de vida y pueden impedirles trabajar a tiempo completo. Ese nivel de miseria y dificultades puede ser difícil de medir, pero Diana Güthe, fundadora de Survivor Corps, señaló que una encuesta informal de Facebook que el grupo de apoyo COVID-19 realizó entre sus miembros en 2022 encontró que casi la mitad de los encuestados informaron haber pensado en suicidarse.

“Ahí es donde está la gente en términos de falta de esperanza”, dijo. Recientemente casada, la primera esposa de su esposo se suicidó en 2021 después de desarrollar problemas graves posteriores a la COVID-19 luego de una infección asintomática de COVID-19, dijo Güthe. Ella misma, ahora completamente recuperada, también lidió con dolores de cabeza "insoportables" durante un año y un dolor profundo en el oído interno.

'Lavado de sangre' y terapias con células madre

A los médicos que dirigen clínicas post-COVID se les pregunta regularmente sobre tratamientos no probados que sus pacientes escuchan o sobre los que leen en grupos de apoyo. Estos grupos han sido un salvavidas para muchos, pero las terapias que algunos promueven también pueden tener riesgos. Algunas afirmaciones sobre tratamientos, como el uso indebido del medicamento antiparasitario ivermectina, circulan persistentemente, dicen los expertos, a pesar de haber sido asociadas con enfermedades, muerte y ampliamente desacreditadas.

Otras consultas provienen de empresas con fines de lucro que lanzan largas promesas de COVID en línea.

"Me pongo muy nervioso cuando la gente viene a mí y me dice: 'Oh, estoy en Facebook, recibo estos anuncios de esta compañía que quiere que mi sangre me diga si tengo COVID de larga duración'", dijo Michael Peluso, MD. , médico de enfermedades infecciosas y profesor asistente de medicina en la Universidad de California, San Francisco.

Un tratamiento experimental costoso bajo escrutinio es el "lavado de sangre" o aféresis, un procedimiento de filtrado de sangre bien establecido que se usa para una variedad de trastornos de la sangre y en la recolección de donaciones de sangre. Algunos investigadores creen que la aféresis podría beneficiar a los pacientes con COVID prolongado al deshacerse de pequeños microcoágulos que pueden estar obstruyendo los delicados capilares y cortando el oxígeno a los tejidos.

Pero no hay datos publicados de ensayos clínicos controlados aleatorios que documenten su eficacia. Los críticos advierten que aún no está claro cómo se forman estos coágulos y si son un marcador o la causa real de la enfermedad.

Una investigación realizada en 2022 por la revista The BMJ, por ejemplo, descubrió que los pacientes viajaban a clínicas privadas en Europa para el procedimiento invasivo y se les recetaban medicamentos anticoagulantes sin suficiente atención de seguimiento. Un paciente gastó casi todos sus ahorros, pero no vio ninguna mejora. El formulario de consentimiento del paciente de al menos una clínica también se consideró "inadecuado" según los abogados y los proveedores de atención médica. El editor en jefe de la revista médica calificó la aféresis como una "cura milagrosa que se vende con una hipótesis de esperanza".

Los médicos dicen que otros costosos tratamientos experimentales, como la terapia con células madre, también se venden con esperanza.

"Las células madre en general se han visto como esta cura y esperanza para todos estos diferentes tipos de diagnósticos, desde lesiones de la médula espinal, accidentes cerebrovasculares, lesiones cerebrales, hasta ahora, COVID prolongado", dijo Monica Verduzco-Gutiérrez, MD, especialista en medicina física y médico de rehabilitación que se especializa en medicina de lesiones cerebrales y ahora dirige un programa y una clínica de recuperación post-COVID en San Antonio, TX. "Pero aún no tenemos los ensayos para decir: 'Oh, sí, las células madre definitivamente ayudarán'".

Algunas clínicas pueden afirmar que son legítimas, hacer grandes promesas sin presentar evidencia clínica, basarlas en estudios mal diseñados o tamaños de muestra extremadamente pequeños, o pedirles a los pacientes que paguen para participar en un ensayo clínico, dijo Verduzco-Gutiérrez.

Miles de clínicas en los EE. UU. comercializan sus terapias con células madre directamente a los consumidores, según una investigación realizada por Leigh Turner, PhD, profesora de salud, sociedad y comportamiento en la Universidad de California, Irvine.

Pero muchos de los productos no tienen licencia, no están probados y han causado daños graves, informó en al menos dos artículos publicados en 2021, Cell Stem Cell and Stem Cell Reports. La FDA emitió una advertencia en 2019 contra las clínicas sin escrúpulos y los peligros de los tratamientos con células madre no probados.

"La búsqueda de tratamientos para la COVID-19 basados ​​en células también ha estado plagada de afirmaciones hiperbólicas, incumplimiento de normas regulatorias, científicas y éticas cruciales, y comunicación distorsionada de los hallazgos de la investigación", escribió Turner.

Es posible que algunos contendientes terapéuticos se hayan sometido a estudios piloto de prueba, ensayos de prueba de concepto o estudios pequeños, pero necesitan más pruebas con un grupo de población más grande, lo que no siempre es posible.

Un estudio pequeño, aleatorizado y controlado sugirió que la oxigenoterapia hiperbárica mejoró algunos síntomas prolongados de COVID, por ejemplo, pero el costoso tratamiento es extremadamente difícil de estudiar a gran escala, dijo Zachary Schwartz, MD, director de Recuperación Post-COVID-19. Clínica en el Hospital General de Vancouver en Canadá. Una cámara de oxígeno hiperbárico se usa para tratar las curvas en el buceo, el envenenamiento por monóxido de carbono o las personas con heridas graves.

"No es un protocolo de tratamiento que sea muy manejable a la escala que necesitamos para la cantidad de personas que padecen el síndrome posterior a la COVID-19, como ponerlas en una cámara hiperbárica todos los días durante 30 días", dijo Schwartz, y agregó que Tampoco está claro si estas mejoras duran.

Productos no regulados y riesgos financieros

Otros tratamientos no invasivos no son menos costosos y potencialmente riesgosos, dijeron los médicos. Los suplementos para la salud, por ejemplo, no están regulados por la FDA como los medicamentos, lo que dificulta medir la pureza y la seguridad de los ingredientes y su eficacia. Si toma suplementos, siempre debe consultar a su médico y farmacéutico para asegurarse de que tampoco haya interacciones peligrosas con ningún medicamento regular, aconsejan.

Más allá de los riesgos obvios para la salud física que implica, los médicos también se preocupan por el marketing depredador y el impacto financiero en los pacientes vulnerables.

"No se trata solo de la toxicidad médica y para la salud, sino también de la posible toxicidad financiera", dijo Linda Geng, MD, PhD, profesora asistente de medicina en la Universidad de Stanford y codirectora de la Clínica de Síndrome Post-Agudo de COVID-19 de la escuela.

La terapia de oxígeno hiperbárico a través de proveedores de atención médica alternativos puede costar tanto como $100 o $200 por sesión, según algunas estimaciones. Un dispositivo médico doméstico puede costar $1,000, mientras que los suplementos pueden sumar cientos o miles de dólares rápidamente.

"He tenido pacientes que gastaron miles y miles de dólares [en] esperanzas infundadas", dijo Geng.

"Algunos de ellos ya están luchando porque no pueden trabajar o tienen que reducir el trabajo y no pueden llegar a fin de mes... Todavía tengo que encontrar o escuchar algo que realmente los haya ayudado".

Sin duda, las clínicas post-COVID exploran diferentes estrategias que aún no se han estudiado completamente, dicen los médicos. La gama de síntomas que experimentan los pacientes a menudo tiene similitudes con las condiciones conocidas con las terapias y medicamentos existentes, pero los médicos dicen que la reutilización debe hacerse bajo supervisión médica y con total transparencia.

Si es demasiado bueno para ser verdad

La medida en que los pacientes buscan tratamientos alternativos habla de la frustración que sienten por la falta de urgencia y el progreso que se está logrando en la investigación clínica de los tratamientos prolongados para el COVID, dicen los defensores.

"Hay muy, muy, muy pocos ensayos terapéuticos largos de COVID y la gente realmente se ha estado demorando", dijo Peluso de la Universidad de California-San Francisco. "Ha sido muy frustrante. Por eso estamos en esta situación".

Los Institutos Nacionales de la Salud recibieron $1150 millones en financiamiento a largo plazo por el COVID en febrero de 2021, pero los críticos dicen que el progreso en el reclutamiento de participantes y el lanzamiento de ensayos clínicos ha sido lento, sin un liderazgo, coordinación, transparencia y comunicación claros de la agencia o entre las clínicas.

"Cuando hablamos de centrarnos en estas estafas, creo que es una pista falsa. Está desviando la atención del problema real", dijo Güthe de Survivor Corps, quien ha criticado a los NIH.

Hasta que se logre un mayor progreso, es probable que los pacientes con COVID de larga duración continúen probando terapias experimentales o no probadas para encontrar algo de alivio. Hable siempre con su médico o especialista, aconsejan los expertos.

"Lo que le digo a la gente es que si suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea", dijo Schwartz.

FUENTES:

Linda Geng, MD, PhD, profesora asistente de medicina, Universidad de Stanford; codirector, Centro de Síndrome Post-Agudo de COVID-19.

Diana Güthe, fundadora del grupo de apoyo COVID Survivor Corps.

Michael Peluso, MD, médico de enfermedades infecciosas, profesor asistente de medicina, Universidad de California, San Francisco.

Zachary Schwartz, MD, director médico, Clínica de Recuperación Post-COVID-19, Hospital General de Vancouver, Canadá.

Alexander Truong, MD, neumólogo, Facultad de Medicina de la Universidad de Emory.

Mónica Verduzco-Gutiérrez, MD, médica de medicina física y rehabilitación; director, programa y clínica de recuperación post-COVID, San Antonio, TX.

Naturaleza: "Promoción de terapias no basadas en evidencia dentro de grupos de apoyo Long COVID dirigidos por pacientes".

Facebook: @COVID19survivorcorps, 27 de mayo de 2022.

Investigación hormonal y metabólica: "Post COVID y aféresis: ¿dónde estamos parados?"

The BMJ: "Covid prolongado y aféresis: una cura milagrosa vendida con una hipótesis de esperanza", "Los pacientes con covid prolongado viajan al extranjero para un 'lavado de sangre' costoso y experimental".

FDA: "La FDA advierte sobre las terapias con células madre", "Suplementos dietéticos".

Informes de células madre: "Cuestiones éticas y comunicación pública en el desarrollo de tratamientos basados ​​en células para COVID-19: Lecciones de la pandemia".

Cell Stem Cell: "La venta de células madre en Estados Unidos en 2021: empresas de EE. UU. que venden intervenciones con células madre sin licencia ni comprobadas".

Informes científicos: "La oxigenoterapia hiperbárica mejora las funciones neurocognitivas y los síntomas de la afección posterior a la COVID: ensayo controlado aleatorizado.